Por: Vidal Romero
Periodista y Storyteller

Un mes después de su primer año de nacido, la vida de Jorge Eduardo cambió para siempre cuando fue diagnosticado con el síndrome de Lennox-Gastaut. Se trata de una enfermedad cerebral degenerativa que se caracteriza por convulsiones frecuentes y de diferentes dimensiones. La marihuana medicinal se convirtió en un alivio para que su relación con el mundo fuese mucho mejor. 

Así nos lo hizo saber su madre, Diana Garzón, quien al saber que la vida de su hijo no sería igual que la de los otros niños, concentró todos sus esfuerzos en encontrar la forma más efectiva de que su hijo tuviera la mejor calidad de vida que le pudiera brindar. Algo que no sería nada fácil. 

“Probamos más de 15 antiepilépticos, pero ninguno funcionó”. Al contrario, “con el pasar del tiempo se fueron empeorando las crisis. Inicialmente empezamos a ir al médico, luego al neurólogo, pero las barreras administrativas son muy fuertes y entonces empezamos a hacerle tratamientos con médicos particulares. Buscamos segundas y hasta terceras opiniones, pero cada día el panorama era peor”. 

Luego intentaron con la dieta cetogénica –un tratamiento que consiste en alimentos altos en grasas, bajos en carbohidratos y niveles adecuados de proteína, que se usa en niños con epilepsia–, que funcionó para minimizar el deterioro cerebral que le causa el síndrome a Jorge Eduardo, pero no para detener los ataques de epilepsia, ese difícil momento “que lo derrumba a uno como persona” y que padecen el 1.3% de los colombianos. 

Y es que el tratamiento para una persona con epilepsia debe ir más allá de la formulación de medicamentos, “es necesario un abordaje clínico y psicosocial que se centre tanto en la adherencia y la respuesta al tratamiento, como en mejorar la calidad de vida, el desempeño laboral y/o escolar y la dinámica familiar y social”, señaló en su momento el subdirector de enfermedades no transmisibles del Ministerio de Salud, José Fernando Valderrama. 

Fue hasta 2014, tres años después de que Jorge Eduardo tuviera una encefalitis viral y decenas de tratamientos sin resultados positivos que se le apareció el milagro a él y a su mamá. Por esos años en el Congreso de la República estaba caminando un proyecto de ley que mejoraría el proceso de reglamentación para la fabricación, uso de semillas y cultivo de cannabis para fines medicinales y científicos en el país. Y al ver eso, Diana no dudo un segundo en investigar y luego tratar a su hijo con ese método que sería completamente legal dos años después. 

Durante 24 meses los extractos y las clases de marihuana que le suministraron al niño no funcionaron más que para la “luna de miel”, un término jocoso para hablar sobre el corto tiempo de efectividad que se crea cuando un tratamiento nuevo funciona con los antiepilépticos. Hasta que de un momento a otro encontraron una fórmula que logró que Jorge Eduardo tuviera días sin convulsionar. Y aunque su enfermedad es crónica y sus crisis vuelven a aparecer, Diana pasó de ver a su hijo “convulsionar entre 50 o 60 veces al día, a unas 5 o 10 máximo”, algo que agradece a Cultivando Esperanza, una fundación clave en el proyecto de ley que abriría las puertas de la esperanza a miles de madres y padres quienes no encontraron respuesta en la medicina occidental para poder ver a sus hijos vivir mejor. 

Actualmente Jorge Eduardo tiene 10 años, y aunque su enfermedad lo acompañará por el resto de su vida, Diana confía en que tomó la mejor decisión para su hijo y espera se sigan investigando los beneficios de esta planta que ha contribuido con al mejoramiento de la calidad de vida de miles de personas alrededor del mundo. Para Diana sí se ha avanzado mucho, “pero debe haber mayor investigación y aporte científico” porque muchos médicos no documentan los resultados positivos que han visto y sin esas evidencias no se pueden mostrar los beneficios del cannabis.